Inforautisme - Information et soutien aux familles de personnes autistes
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Que peut-on faire

Après le diagnostic

3. Solidarité

Un médecin compétent en la matière a établi, à bon escient, un diagnostic d'autisme. Certains parents n'en sortent pas et traînent leur existence dans le découragement ; d'autres décident de construire une vie qui vaut la peine d'être vécue. Mais dans les deux situations, une multitude de questions surgissent devant eux.

Dans bien de cas, il peut être fort utile de consulter d'autres parents. Souvent, c'est cela la clé qui ouvre les portes. Une première approche : ne pas se sentir seul ; savoir que d'autres sont passés par le même chemin ; savoir que d'autres ont pu redécouvrir une sérénité, une paix, au-delà des difficultés.

Les parents membres d'Inforautisme sont à la disposition de ceux qui cherchent, ou qui tâtonnent dans l'obscurité en quête de réponses à leurs questions. Nous avons rencontré de nombreux parents, désemparés en arrivant chez nous, et pleins de courage en repartant.

4. Information

Il est nécessaire pour tous les parents qui ont découvert que leur enfant souffre d'autisme, d'apprendre ce qu'est l'autisme et ce qu'il n'est pas ; ensuite, comment s'y prendre avec son enfant, et quels sont les écueils à éviter. Ici aussi, Inforautisme peut aider à progresser dans cette connaissance, par des conseils ou des échanges, ou en indiquant des ouvrages à consulter. Notons en passant que tous les ouvrages sur l'autisme ne sont pas nécessairement à recommander ; et certains autres sites d'Internet diffusent parfois de la désinformation (c'est-à-dire, des erreurs). Ceci est une mise en garde et doit inciter à la prudence.

Nous devons évoquer un problème qui n'est pas exceptionnel du tout. Nous avons connu des cas de parents qui ont reçu un diagnostic d'autisme pour leur enfant, sans plus ; aucun commentaire, aucune analyse supplémentaire ne leur avait été fournie. Or, comme décrit dans un autre chapitre, il faut savoir que les personnes souffrant d'autisme ne forment pas une population homogène ; tous les autistes ne sont pas égaux, ni dans le degré de handicap, ni dans la configuration des différentes formes de déficiences qui constituent le handicap. C'est que d'une part certains autistes sont plus lourdement atteints que d'autres, et que d'autre part les capacités de penser et d'agir peuvent être diverses d'un autiste à l'autre. Il sera donc nécessaire de procéder à une évalutaion des capacités et des incapacités de l'enfant, afin d'organiser la formation et la scolarité de façon adaptée. Il existe pour cela des centres capables d'effectuer l'évaluation nécessaire.

5. Prise en charge

Au vu des capacités spécifiques et du degré de handicap, les parents partent à la recherche de structures et d'écoles adaptées à la formation ; éventuellement, la recherche d'un hébergement.

Si le handicap est plus grave, on orientera l'enfant vers l'enseignement spécial, comme évoqué dans un autre chapitre. Dans certains cas plutôt exceptionnels, une école ordinaire pourra convenir, moyennant une aide intensive le soir. Cette aide se fait soit par les parents eux-mêmes, soit par une personne proche, capable d'assurer le rôle de répétiteur.

Petit à petit les parents se rendront compte du fait que personne ne pourra les aider entièrement, à 100 %. Une aide, une institution, une école, un éducateur ne remplace pas les parents ni la famille. Nous avons rencontré à Inforautisme de nombreux parents qui se créent l'illusion que la société, les écoles, les institutions feront tout à leur place. Or toute aide de l'extérieur est complémentaire à la famille et aux parents, mais ne les remplace jamais.

L'enfant dont les parents ont découvert le diagnostic d'autisme, pourrait être avancé en âge, voire être adulte. Cela peut arriver pour le handicapé moyen à léger. La scolarisation ne viendra donc plus en ligne de compte. Les parents se mettront à la recherche d'un employeur qui veut bien engager un travailleur moins rentable que la moyenne. Il existe aussi des ateliers de travail adapté (anciennement dénommés « ateliers protégés »). Dans ces ateliers, le travailleur handicapé peut se rendre utile et percevoir une rémunération. Il échappe ainsi au danger de devoir passer sa vie dans l'oisiveté.

Une information importante à recquérir lorsque des parents sont mis devant le fait d'un enfant autiste, est celle du statut social. Certains médecins et pédagogues oublient d'en aviser les parents. Il faut savoir que les parents d'enfants autistes ont des droits sociaux : allocations, exemptions fiscales. Les aspects sociaux et juridiques font l'objet d'un chapitre particulier ; nous nous limitons donc ici à les évoquer sans plus d'amples détails.

Auteur : Jean-Pierre Naedts